Os Vários Aspectos Que Envolvem As Fissuras Lábio-Palatais E A Vida De Seus Portadores

Texto original do artigo publicado na Revista Temas Sobre Desenvolvimento, v. 6. número 34, 1997. Veja a separata da publicação clicando aqui

I – FATOS HISTÓRICOS

Primeira página da separata do artigo publicado

Os registros de pessoas com lesões lábio-palatais são os mais remotos… No século I da Era Cristã, ocorreram os primeiros relatos de casos de fissura labial, mas o primeiro tratamento cirúrgico documentado, foi no ano de 390 d.C., na China, realizado por um físico, que somente trezentos anos mais tarde passou a ser considerado “doutor em lábios”. Já no final do primeiro milênio, o considerado como o maior cirurgião da escola árabe, Albucasis(in: Lofiego, 1992), utilizou-se a cauterização para reduzir a surdez. Esse mesmo método era utilizado e preferido por cirurgiões turcos, quinhentos anos depois.

No Egito, Smith e Dawson(in: Lofigo, 1992) encontraram uma múmia com fissura. Pierre Fraco(in: Lofigo, 1992) , em 1556, descreveu detalhadamente a operação de Ambroise Parré, sendo que dois anos depois pela primeira vez ilustrou-se o procedimento. E foi com o advento da anestesia as técnicas tiveram um grande avanço. E a primeira referência moderna de fechamento de uma fissura de palato mole é creditada a Le Monnier(in: Lofigo, 1992) .

Outros autores contam que na civilização Inca, há alguns séculos passados, era festejada a criança que nascesse com fenda no lábio superior. Não sendo considerada como um defeito físico, a anormalidade era tida como um ornamento dos mais valiosos e seus portadores exibiam com orgulho o que chamavam de “lábio de lebre”. Porém, segundo a história oficial, os Incas constituem uma exceção, portanto a maioria dos povos antigos, conta-nos os historiadores, viam aos portadores de malformações físicas, eram chamados realmente de “aleijões”. Dos tempos mais remotos aos dias atuais, sempre existiu o conceito popular dirigido a injusta ideia que “quando Deus marca alguém, alguma coisa tem”. De um modo geral, essa crença sintetiza uma forma errada de ver um fato real, pois querem supor com essa sentença que as pessoas portadoras das mais variadas deficiências e deformidades físicas também são deformados moralmente.

Vale destacar que nos meados de século XVI, iniciou-se a luta pelo estabelecimento se uma especialidade médica que tratava de ossos. Nessa luta Ambroise Paré (1510 a 1590) dono de uma notável experiência, teve um papel relevante. Dentre outras tantas coisas realizadas, Paré foi o cirurgião que lançou a expressão “Bec de Lievre” (entre nós “lábio leporino”) e chegou a preparar obturações palatais para perfurações traumáticas de ordem sifilítica ou congênita.

De um modo geral, segundo Jecquilinne Lanza Lofiego, pode-se dizer que os métodos operatórios antigos nunca deram resultados satisfatórios, pois as cirurgias das fissuras lábiais são discretas desde a Antiguidade, mas as referências das fissuras maxílo-palatinas datam, apenas, de dois séculos. Em 1764, Le Monnier comunica um caso de sutura do véu palatino com êxito. Em 1779, Bartolomeu Eustachio(in:Silva,1987) chama a atenção sobre uma disfagia  e uma disfonia nas fissuras palatinas.

Lofiego explica que “o real processo do conhecimento das lesões, dos distúrbios e dos procedimentos terapêuticos somente aconteceu nos últimos cinquenta anos, com o  aparecimento da Logopedia, cujo desenvolvimento desembocou na Fonoaudiologia, possibilitando o atendimento  dos  lesionados, especificamente quanto as distúrbios da comunicação que apresentam altos índices nos pacientes fisssurados. Kriens, em 1969, foi o primeiro a chamar a atenção para a anatomia muscular distorcida que o paciente com fissuara patatina aprersenta. Nos últimos anos, com o aprimoramento das técnicas cirúrgicas, os cirurgiões buscam o desenvolvimento complexo facial e com isso um bom resultado operatório final, visando a integração do paciente com o meio através de sua fala. Tendo como ponto-chave a reabilitação oral do paciente para a fala e não a aparência estética”.

II – EXPLICAÇÕES CIENTÍFICAS

Segundo Lofiego, “as fissuras de lábio e/ou palato constituem uma malformação congênita que ocorrem em períodos embriológicos diferentes e acarretam uma série de sequelas que podem acompanhar o portador durante toda a vida. A alteração morfólogica manifestada clinicamente é variável, podendo envolver o lábio (fissura pré-forame incisivo), o palatal (fissura pós-forame incisivo) ou ambos (fissura trans-forame incisivo)”.

As informações que seguem, são do professor Dr. José Alberto “Gastão” de Souza Freitas:

“As malformações congênitas de lábio e de palato constituem grave problema médico-odonto-social, ocupando lugar de destaque dentre os demais processos patológicos de mesma natureza.

“Como as demais malformações da face, as do lábio e do palato, só encontram explicação para seu mecanismo de formação através de embriologia.

“Estudando resumidamente o desenvolvimento embriológico da face, verifica-se que, no embrião de 10 a 15 dias, tem início o esboço da boca, representado por uma depressão mediana. Essa depressão ou imaginação é cervicada por cinco saliências, que são os brotos faciais primitivos: botão frontal mediano, botões maxilares e botões mandibulares, sendo os dois últimos bilaterais e simétricos.

“Aproximadamente ao 30º dia, processa-se a subdivisão do botão frontal em três brotos: dois laterais (naso lateral) e um mediano (naso medial). Neste período, os botões mandibulares reúnem-se na linha madiana. Na parte inferior do brotão mediano (naso medial) surgem duas saliências que constituem os processos globulares. Entre os 35 e 40 dias, os brotos maxilares avançam medialmente até se reunirem na linha mediana com o broto mediano (processos globulares) para completar a formação do lábio. A partir desses conhecimentos de embriologia torna-se fácil compreender a formação das malformações congênitas lábio-palatais.

“As fendas do lábio apresentam múltiplas variações a partir de um simples entalhe no vermelhão até o comprometimento desde assoalho da narina à arcada alveolar inclusive. Podem ser uni ou bilaterais e são resultantes da falta de coalescência dos botões maxilares com o processo globular (derivado do botão naso-medial ou mediano) que dá origem às fendas de lábios incompletas e, do processo globular com o lateral (naso-lateral) e o maxilar, que dá origem às fendas de lábio completas.

“A falta de coalescência dos processos globulaes entre si é responsável pelo aparecimento da fenda mediana ou lábio leporino mediano simples.

“Ao defeito do lábio associam-se deformidades nasais que são manifestadas já na vida infra-uterina e são resultantes da falta de equilíbrio das formas musculares.

“As fendas do palato aparecem por falta de fusão dos processos palatinos e pterigopalatinos entre si, constituindo da mesma maneira que as fendas labiais em uma anomalia multidimensional caracterizada por diferenças de extensão anatômica em comprimento e largura da fenda. Em geral é mediana. Pode-se situar somente na úvula (úvula bifida), estender-se ao palato mole em distâncias variáveis ou, como é mais comum, envolver também o palato duro. Nestes casos de maior amplitude produz uma comunicação direta entre as cavidades bucal e nasal (goela de lobo).

“Finalmente as fendas do lábio e do palato aparecem por falta de união das partes mais profundas do botão naso-medial (processo globular), botão maxilar e processos palatinos. Constituem-se nas formas mais graves”.

Detalhe: Carta enviada pelo Superintendente do Centrinho por ocasião da publicação do artigo.

III – INCIDÊNCIAS E ESTATÍSTICAS

As malformações congênitas lábio-palatais situam-se entre o 3º e 4º defeito congênito mais frequente, sendo que em nosso meio parece ocorrer na ordem de grandeza de um para cada 650 nascimentos. Se levarmos em conta o Senso do IBGE de 1991, o Brasil tinha uma população de 146.917.459 habitantes, cuja 226 mil eram portadores de fissura lábio- palatais. Naquele ano foram registrados 3.722.888 nascimentos vivos, o que nos leva a estimar o nascimento de aproximadamente 5.727 mil portadores de fissura por ano, 477 por mês e 16 por dia no Brasil.

Segundo o professor Souza Freitas, “o aumento na incidência dessas malformações encontra justificativa no baixo índice de mortalidade pós-natal nestes últimos anos. Não é, porém, a única explicação. O progresso da técnica cirúrgica e dos cuidados extracirúrgicos permitiram melhor êxito estético-funcional, tornando-se mais vinculados à sociedade; os pacientes se casam e transmitem as deformidades, uma vez que a hereditariedade é responsável pelo seu aparecimento, em 30% dos casos”.

Diferença de raça e sexo afetam as estatísticas. A ocorrência em uma criança branca é de mais ou menos um para cada 700 nascimentos, enquanto para a população negra é de um para cada 2.000 nascimentos. As fissuras do lábio e do lábio e palato são mais frequentes no sexo masculino, enquanto as fissuras somente de palato ocorrem mais frequentemente no sexo feminino. A incidência cresce com a presença de familiares fissurados nas seguintes proporções:

– pais normais = 0,1% de chance de ter filhos fissurado;

–  um dos pais fissurados = 2% de chance de ter um filho fissurado;

– pais normais e um filho fissurado = 4,5% de chance de ter outro filho fissurado;

– um dos pais e um filho fissurado = 15% de chance de ter outro filho fissurado.

IV – TRATAMENTOS, ASPECTOS PSICOLÓGICOS E INTEGRAÇÃO SOCIAL

Se verificarmos a história, a biografia do grande pintor Guignard, nascido em Friburgo, em 1895, dá conta da via cruz que foi a sua vida, repelido e ridicularizado pela sociedade por ser um fissurado. São fatos como esse, presentes ainda nos dias atuais, que tenta-se evitar através do tratamento desde o nascimento e/ou até a fase adulta, independente da idade do paciente. Em bebês, começam a partir dos três meses as diversas internações cirúrgicas de fechamento do lábio e recomposição do palato. Ao longo do tratamento à luz da análise genética da família a odontologia recupera a arcada dentária, a otorrinolaringologia e a fonoaudiologia corrigem as distorções auditivas e fonovocais, enquanto se intensificam os cuidados para prevenir e curar infecções respiratórias às quais a crianças fissuradas é mais susceptível. Enfim, é um tratamento lento e intenso de reconstrução orgânica e psíquica para remover as barreiras físicas e sociais que entravam o desenvolvimento do paciente.

Paralelo ao tratamento cirúrgico, no esforço de reintegração é fundamental a realização de uma série de atividades esportivas, recreativas que estimulam a socialização e a desinibição, fazendo emergir as potencialidades de cada um, anuladas ou camufladas pelo complexo. Uma das iniciativas mais estimulantes utilizadas, é o teatro onde tudo, do texto à adaptação das roupas e adereços, confeccionados a partir de sucata recolhida em diversos lugares é feito pelos pacientes.

Na maioria das vezes, a presença dos problemas das fissuras lábio-palatais acarreta numa série de distúrbios estéticos, foncionais e psíquicos. Segundo o professor Souza Freitas, as primeiras manifestações de insatisfação estética aparecem quando a criança percebe que o aspecto de seu resto é diferente. Isto ocorre em média a partir dos dois anos e meio de idade. Este primeiro impacto se esvai, não sem deixar marcante brecha no subconsciente.

Já o segundo choque dá-se quando desabrocham as tendências de sociabilidade, processo mais que normal na vida de qualquer pessoa. Resulta das necessidades de conviver com outras crianças, da tendência natural e irresistível de participar dos agrupamentos infantis. Surgirão as curiosidades das outras crianças observam e indagam ao portador as razões das malformações. A consequência primária e lamentavelmente leva ao isolamento espontâneo, a abstenção do convívio em grupos, é a segregação voluntária.

O ingresso a escola, na fase dos sete anos, caracteriza-se no terceiro período crítico. Inicia-se uma luta íntima da criança, porque sente a necessidade de aprender e, tem que vencer o constrangimento de se apresentar entre as outras pessoas. Porém, nesta idade não é só curiosidade das outras crianças que cria um ambiente desagradável; além disso, o espírito de crítica, que já começa a desabrochar com sua forma mais contundente, que é apelido. Aqui haverão algumas reações distintas ou desencadeia-se um sentimento de revolta, ou um alheamento e indiferença pelos atrativos do meio. Fácil imaginar que assim ocorra, pois a criança, desde que sinta alvo de zombaria ou mesmo do rejeição por parte dos companheiros e adultos, tende a isolar-se, preocupada cada vez mais com o seu problema, que procura disfarçar ocultando-se ou escondendo a parte afetada, que tenta cobrir com a mão ou enfiando o dedo na boca.

Ainda referente ao meio escolar, as crianças com malformações ou cicatrizes, são frequentemente encaradas como “defeituosas”, o que pode se associar ao conceito de serem intelectualmente inferiores por seus colegas e até pelos seus professores. Segundo alguns autores especialistas na área, “os professores subestimam a capacidade intelectual das crianças portadoras de fissura lábio-palatal e essa expectativa inferior pode ser transmitida à criança, rebaixando seu próprio nível de expectativa e realização”. Problemas de inter-relação dessa natureza, pode gerar na criança um sentimento de insegurança e hostilidade para com o meio que a cerca. Consequentemente, ela será tímida, retraída, inibida, insegura, dependente, apresentando dificuldades em participar de atividades sociais e de se relacionar com pessoas estranhas ao seu ambiente, principalmente na escola, onde a competição está sempre presente. Em outros casos, a o problema daquelas crianças que mudam constantemente de escolas, tendo que se ajustar a vários grupos de coleguinhas que podem estranhá-la e/ou criticá-la.

O problema e “grilos” pessoais podem se agravar durante a adolescência. Os psicólogos são unânimes ao afirmar para um jovem, ser “diferente” implica em ser “inferior”. Segundo é citado em um dos trabalhos de Mesquita(1991), “os jovens portadores de fissura, tendem a manter conscientemente imobilidade facial, com a finalidade de evitar a formação de expressões que seriam consideradas grotescas. Frequentemente tentam manter contato de olho para fazer com que a pessoa que olha, focalize na parte não afetada do rosto, particularmente, os olhos. Alguns tentam fazer com que as pessoas que olham se fixem no que elas estão dizendo. Uns poucos se tomam de uma fobia contrária, entram correndo e fazem piadas sobre si mesmo, insistindo em serem vistos como nas luzes de um palco. Eles desafiam-se em uma luta para desenvolverem um sentimento de valor e competência”.

Durante a infância, a criança portadora de fissura lábio-palatal, coloca toda a sua confiança em seus pais, mais do que no serviço de especialistas que atuam em seu tratamento. Já chegando na adolescência, o portador necessita de maior segurança do que aquela dada pelas confidências paternas, principalmente naquele ponto onde o tratamento chega à parte estética – a adolescência. É na adolescência que começamos a valorizar mais o nosso corpo, começam as vaidades normais desse período e intensificam as relações existenciais e amorosas. As pessoas estão em presente transformação, tanto no corpo como na mente. As perspectivas para esta época de vida são difíceis e confusas, principalmente com relação ao processo cirúrgico. O portador de fissura lábio-palatal pode estar acostumado a ter o seu rosto como centro das atenções e suas perspectivas podem estar distorcidas além do que, geralmente na adolescência, sua ansiedade aumenta com relação ao tratamento – quanto tempo vei demorar? Como vou ficar?, são indagações inevitáveis.

Pesquisados sobre o relacionamento amoroso na vida adulta, verificou-se que os pacientes com fissura lábio-palatal, encontram dificuldades em iniciar um namoro quando adolescente, alguns por seu problema de aparência e outros por se absterem da vida social. Uma pesquisa revelou que um maior número de pacientes com fissuras ficaram solteiros, comparados com pessoas sem fissuras e quando se casaram, o fizeram com idade mais avançada, mais tardiamente que os não fissurados.  De um modo geral, essas pessoas não estão satisfeitas com sua vida social, sendo o seu círculo de amizade é limitado; eles são mais observadores do que participantes ativos; segundo a psicologia afirma, suas preferências tentem para o isolamento e a pratica de atividades que não exigem a presença de outras pessoas, tais como, ouvir música, assistir TV, leitura, dentre outras coisas.

No setor profissional, muitas vezes ele poderá ser prejudicado por uma falta maior de escolaridade (pois muitos abandonam os estudos, devido ao seu problema), além de ter que conciliar as suas atividades com o tratamento.

De um modo geral, segundo Graciano, os preconceitos da comunidade e da família quanto a capacidade e inteligência do portador de fissura, assim como o desenvolvimento de sua problemática e dos procedimentos necessários para sua reabilitação, quer por parte dos educadores ou empregadores, geram estigma. Por isso, “o assistente social e o psicólogo, exercem uma função decisiva na completa reabilitação do portador de fissura lábio-palatal, cujo âmbito de ação ultrapassa a intervenção cirúrgica, pois previnem e tratam dos problemas psico-sociais, acompanhando, orientando e apoiando não só o paciente, como também seus familiares, em suas ansiedades, expectativas e reações diante da fissura, preparando-se para um comportamento normal, consciente e sadio”.

Segundo o professor Souza Freitas, apesar das vicissitudes por que passam, muitas e muitas crianças chegam à idade adulta sem o menor tratamento. Não é difícil imaginar as complicações que vão surgindo com o tempo, à medida que o corpo vai crescendo. Perturbações físicas e psicológicas agravadas pelas crises naturais da adolescência e depois da busca de trabalho, pelo desespero de quem se vê muitas vezes rejeitado tão somente por apresentar um defeito estético ou por sofrer as consequências da falta de tratamento precoce.

De maneira abrangente, a reabilitação dos portadores de fissura lábio-palatais, depende de fatores como: extensão de lesão, a idade que iniciou o tratamento, o seguimento e a assistência integrada da equipe multidisciplinar composta de: cirurgião plástico, pediatra, clínico geral, otorrinlaringologista, geneticista, odontólogo, psicólogo, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, enfermeiro, nutricionista, recepcionista, assistentes sociais, dentre outros menos comuns.

V – A PARTE FAMILIAR

Na totalidade todas as mães esperam o nascimento de bebês “prefeitos”, idealizando a perfeição da futura criança desde a gravidez imaginando seu rosto e gestos; escolhendo o melhor nome e muitas vezes preparando o enxoval a fazer do futuro bebê nos melhores moldes que a publicidade ensina: saudável, belo e alegre! Após nove meses da espera e da expectativa, vem a frustração: não há lábios; há uma fenda, que esconde um sorriso que ela não consegue enxergar. Assim, será necessário vencer algumas etapas…

Segundo o Setor de Psicologia do Centrinho, a primeira fase é o Choque. É a reação que o fato inesperado provoca: a surpresa, o impacto do desconhecido. Em muitos casos esse choque é muito intenso e de curta duração, pois as fases posteriores ao choque podem ser mais duradouras, porém menos intensas.

A segunda fase é a Recusa. Esta recusa não é necessariamente à criança, “é a recusa em crer naquilo que está acontecendo com ela, mãe, por gerar algo não perfeito”, explica uma das psicólogas* do HPRLLP. Nesta fase surgem as perguntas: “Por que eu?”, “Por que comigo?” E assim nega-se a realidade dos fatos.

Depois vem a fase da Angústia. Surgem então os estados de depressão, a ansiedade. Neste período, os sentimentos começam a se delinear melhor, porque dá para identificar o que a mãe sente. Começa a surgir a expectativa quanto ao futuro da criança, com perguntas do tipo: “O que vai ser daqui para a frente?”, “O que vou ter que passar com essa criança?”. Segundo a psicóloga, “a mãe prevê as problemáticas sociais, de relacionamento, tratamento e outras. É toda a dificuldade concreta de relacionamento, tratamento e outras. É toda a dificuldade concreta que ela vai ter que enfrentar, que começa a ser percebida, não mais fugindo de realidade. A mãe se confronta com dados reais”.

A próxima fase é a da Adaptação, quando a família começa a aceitar a nova realidade. Todavia, não se trata da aceitação total e absoluta do problema, mas sim da aceitação da realidade, quando as mães geralmente pensam: “O meu filho tem uma malformação e é isso que existe de fato”. Nesta fase, há um amadurecimento dos sentimentos, há mais racionalidade e a meta é conviver e ultrapassar o problema. Esse ultrapassar acontece na última das fases, que é a da Reorganização. “A mãe começa a tirar uma experiência positiva de tudo o aconteceu e direciona-se para viver a vida com a plenitude que deve ser vivida. Vê o ser humano que foi gerado, não a fenda ou a falha”, lembra a psicóloga, que para ajudar na exemplificação, conta o caso de uma mãe que a consultou recentemente:  “Essa mãe ficou sabendo da malformação do filho ainda na fase de gestação. A sua negação e rejeição eram muito grandes e hoje, depois de cinco meses do parto, encontra no filho a principal razão de viver”.

Mas, segundo a psicóloga, embora sejam distintas, as fases não são estanques e podem acontecer entre o final de uma e o início da outra. Também não é possível precisar o tempo de duração de cada uma delas. “Uma pessoa pode demorar três dias para se reorganizar, como poder ser trinta anos”, comenta a psicóloga, com 15 anos trabalhando com esse tema no Centrinho. Para ela, a família tem um papel importante no processo de reorganização e “quando melhor for o `astral’ dessa família melhores serão os resultados”. No Centrinho, as principais preocupações iniciais das mães são, pela ordem: modos de alimentação, cirurgia e desenvolvimento posterior da criança.

O Setor de Psicologia do HPRLLP, orienta as mães, ou futuras mamães, que venham a se deparar com uma situação semelhante, para que procurem descobrir o filho real que está atrás das aparências. “A mãe que se prende muito no concreto e que olha para a criança e vê uma fenda nos lábios ou uma falha física tem uma dificuldade maior de criar um vínculo positivo com a criança. Ao contrário, a mãe que presta mais atenção nas reações da criança começa a descobrir que seu filho não se resume ao problema físico aparente, o que promove a reorganização com mais facilidade”, frisa a psicóloga.

Além dos aspectos psicológicos, há também os sociais. As famílias de nível social mais baixo, mesmo sofrendo com o choque inicial de ter um filho com uma deficiência de malformação, devido a sua condição precária e uma formação cultural mais humilde, aceitam a realidade com mais facilidade. Muitas vezes, acreditam que nada podem fazer para melhorar (reabilitar) o seu filho, motivo que as lavam a buscar explicações em superstições, crenças populares ou valores teológicos, já que é mais fácil aceitar a ideia de que o acontecido está de acordo com a vontade de Deus. Segundo Oliveira, “a situação econômica, nível de compreensão, ambiente social e resignação ante à vontade de Deus, levam os pais a aceitarem com naturalidade a lesão, acostumando-se a conviver com a criança tal com ela é”. Geralmente, essas pessoas não procuram tratamentos especializados para os seus filhos, devido os problemas e dificuldades no sistema de saúde oficial e a falta de informações específicas neste sentido, imaginam e visualizam sérios e incontornáveis problemas, que podem resultar na procura do nada. “A este raciocínio, comum em nossa população menos favorecida, deve ser imputada a desistência da busca do tratamento, justificando a alta porcentagem de pacientes não tratados”, Oliveira.

Já nas famílias de poder aquisitivo mais elevado, ocorre o contrário: a busca de tratamento cirúrgico é praticamente imediatista esquecendo-se inclusive, que a criança poderá enfrentar sérios riscos. O desespero é tal que os pais nem sequer exigem cirurgiões especializados na área, o importante é eliminar a fissura; não importa como. Oliveira explica: “Isto porque existem um trauma social: como comunicar? Como mostrar aos amigos o filho que nasceu fissurado? Os pais e familiares mais íntimos, muitas vezes, condicionam as visitas somente após o tratamento cirúrgico, que se transforma no elemento salvador e dissipador de todos os problemas sociais decorrentes. (…)É um quadro completamente diferente; não existem superstições e nem crenças, surgindo então as dúvidas entre os pais, cada qual podendo suspeitar que o outro membro do casal traga em si\6 a tara, ou martirizando-se com a ideia de ser ele mesmo o portador. É claro que não existe culpa, mas o fato acarreta em geral repercussões extremamente danosas à criança, que é recebida no lar sob tensão”. Fatos como esses podem influenciar no desenvolvimento social e emocional do portador de fissura lábio-palatal.

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* A psicóloga citada, trata-se de Maria Cecília Chinelatto Pimentel, responsável pelo Setor de Psicologia do Hospital de Pesquisa e Reabilitação de Lesões Lábio-Palatais. Ela concedeu entrevista ao jornalista Luiz Victoreli, para a matéria “O choque diante de um filho imperfeito”, publicada no Jornal da USP, de 17 a 23/10/94.

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REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

 

GRACIANO, M.I.G De cliente a gerente, os pais coordenadores e sua ação multiplicadora num programa de reabilitação de lesões lábio-palatais. São Paulo; PUC, 1988.

GRACIANO, M.I.G. et al. Participação, mobilização e organização popular à causa das lesões lábio-palatais. Bauru, HPRLLP, 1990, 51 P.

LOFIEGO, J.L. Fissura lábio-palatais (avaliação, diagnóstico e tratmento). Rio de Janeiro; Revinter, 1992.

MESQUITA, S.T. As repercussões sociais das malformações congênitas lábio-palatais no cotidiano de seus portadores. Relatório final CNPq/HPRLLP, Bauru, São Paulo, 1991.

OLIVEIRA, V. de A. Aspectos bio-psico-sociais das malformações congênitas lábio-palatais. CBCISS, Rio de Janeiro, v. 3, nº 4, 1981. p. 1-10 (Coleção Zeny Miranda)

SILVA, O.M. A epopéia ignorada. A pessoa deficiente na história de ontem e de hoje. São Paulo; CEDAS, 1987.

SOUZA FREITAS, J.A. de. Centro de pesquisa e reabilitação de lesões lábio-palatais. FACULDADE DE ODONTOLOGIA DE BAURU-USP, outubro de 1973.

SOUZA FREITAS, J.A.; BROSCO, H.B. & FREITAS, P.Z. Malformações congênitas labio-palatais: fundamentos de reabilitação (Esperiência hospitalar na área das emofias craniofaciais). HOSPITAL – Administração e Saúde – vol. 18 nº 4 – julho/agosto l994.

Acervo Inclusivo Emílio Figueira

Por causa de uma asfixia durante o parto, Emílio Figueira adquiriu paralisia cerebral em 1969, ficando com sequelas na fala e movimentos. Militante das questões referentes às pessoas com deficiência desde a década 1980, nunca se deixou abater por sua deficiência motora e vive intensamente inúmeras possibilidades. Nas artes, no jornalismo, autor de uma vasta produção científica como psicólogo e psicanalista, tendo cinco pós-graduações e dois doutorados. Como escritor tem uma variada obra em livros impressos e digitais, passando de setenta títulos lançados, peças teatrais e roteiros audiovisuais.