Conversando Sobre Educação Inclusiva Com A Família – Parte 4 – Por Emílio Figueira

A FAMÍLIA NO PROCESSO DE EDUCAÇÃO E REABILITAÇÃO DE UM FILHO COM DEFICIÊNCIA

 

Eu sei que quando um casal une-se pelo matrimônio é desejo de ambos a constituição de uma família. A cada gravidez, há uma nova expectativa: o sexo do bebê, a cor dos olhos, se vai ter a covinha como a do papai, se o cabelo vai ser parecido com o da mamãe… Enfim, são feitos projetos com relação ao filho que ainda vai nascer. Entretanto, muitas vezes há problemas que começam na própria maternidade ou logo após o nascimento. Ao perceberem alguma anormalidade na criança, obstetra, anestesista, pediatra, enfermeiros e outros especialistas que acompanham o parto acabam, às vezes, dando a notícia de um modo muito frio, sem se preocuparem, a priori, com o trauma que podem provocar.

Um abalo assim provocado causa reações de choro, silêncio absoluto, tristeza, grito… Os pais acusam os médicos ou o hospital de serem culpados pelo fato. Ao se verem numa situação como esta, muitos se sentem angustiados, sozinhos e sem saber o que fazer. Sensação de culpa e sentimentos de infelicidade surgem inevitavelmente. Estas reações negativas e pessimistas frente ao fato dificultam, ainda mais, o momento, podendo gerar consequências maiores do que as reais.

Por outro lado, alguns pais, talvez mais estruturados, buscam informações exatas, evitando, assim, sofrimentos desnecessários.

Quanto ao choque e reações iniciais, temos o depoimento pessoal de Iva Folino Proença que, em seu livro “Posso ajudar você?” (Edcon, 1987), narra a sua experiência. Segundo ela, depois de algum tempo do nascimento de seu filho, José Manoel, percebeu que algo anormal se passava com ele. Resolveu levá-lo a um médico que, após examiná-lo, disse simplesmente: “Esta criança é mongoloide”. Foi um grande choque, como ela mesma explica: “Vesti a criança e saí de lá como quem foge do inferno. Quando me vi na rua, mil coisas passaram pela minha cabeça, inclusive, deixar aquele embrulhinho encostado num canto qualquer e ir embora ou oferecê-lo a alguma pessoa entre as centenas que passavam apressadas. Eu queria livrar-me daquele fardo – era pesado demais para mim. Atordoada, sem saber a quem recorrer para dividir minha aflição, lembrei-me da figura de meu sogro, muito paternal e amigo. Por que será?” (…)

Iva declara não ter aceitado de início o problema de seu filho, tentando, muitas vezes, ocultar a realidade. Isto, porém, começou a mudar a partir de uma sacudida de sua amiga que disse: “Sabe o que mais, Iva? Pare de dizer que o José Manoel não anda porque é gordo, crie coragem e enfrente a realidade. Ele não anda porque é uma criança diferente das outras. Quando perguntarem por que ele não anda, diga a verdade. Diga que ele nasceu com um problema e que vai demorar mais do que os outros para andar, falar e se desenvolver, enfim, pare de mentir! Isto não faz bem para você, nem para ele e nem para ninguém”.

Ao receberem a notícia de ter um filho com algum tipo de deficiência, o problema das reações dos pais se dá porque as famílias não estão preparadas para receberem um membro fora dos padrões estabelecidos, principalmente porque recebem toda carga ideológica que reina no interior de nossa cultura. Surgem reações variadas: rejeição, simulação, segregação, superproteção, paternalismo exagerado ou até mesmo piedade, sentimentos naturais de medo, dor, desapontamento, culpa, vergonha, frustrações e uma sensação geral de incapacidade e impotência. Ter uma deficiência em nossa sociedade sempre adquire uma conotação negativa, gerando pensamentos do tipo “será que aquele membro dará sempre muito trabalho, viverá encostado à custa da família?”, dentre tantos outros pensamentos.

A participação dos pais na reabilitação

Talvez por problemas do dia a dia, sejam socioculturais ou mesmo uma falta maior de conhecimentos, os pais deixam de participar do desenvolvimento de seus filhos. Alguns, ao entregarem a criança a uma instituição, acham que alguém tem que fazer algo pelo seu filho e se acomoda. Neste sentido, cabe também aos próprios técnicos que trabalham pela criança lutarem contra este tipo de pensamento e postura, mostrando que a responsabilidade pela criança não cabe totalmente à instituição ou à escola e que cada um tem de assumir e desempenhar o seu papel.

O contato social começa dentro do lar. É importante que uma criança com deficiência sinta-se bem ao lado de sua família que, por sua vez, deve levá-la a passeios e atividades fora do lar, de modo que, desde cedo, inicie-se um processo de sociabilização.

No livro “Realidade” (Graf Set, 1984), a autora e minha amiga Dirce Bertachini e Silva, mãe de um rapaz com síndrome de Down, relata como enfrentou este problema: “O que sempre contou e conta em nossas vidas é a união. Sempre saíamos os quatro para os passeios, até mesmo a campos de futebol, momento que o Júnior fazia parar o jogo com suas corridas no meio do campo, ou à igreja, mesmo dando mil voltas pelos bancos, mas nós não deixávamos de levá-lo. Ele sempre foi parte integrante da família”.

Um número muito restrito de amizades deixa a criança insegura e com problemas futuros de relacionamento. Não se deve criar qualquer tipo de preconceito ou discriminação dentro do próprio lar. Sendo ocultada, a criança, quando adulta, será uma desconhecida na sociedade em que vive com sua família, tendo, assim, menos chances de inclusão.

Como qualquer outra criança, também a que tem deficiência sente-se insegura e cheia de dúvidas, procurando sempre a proteção dos pais, os quais nunca deverão negar esta segurança, mas encorajá-la a crescer confiante em si mesma. Consequentemente, ela vencerá as suas próprias limitações. Ainda no livro de Dirce, ela relata como colaborou no processo de socialização de seu filho Evandro: “Costumávamos passear nas praças, visitar lojas, ele sempre foi muito curioso e olhava tudo com muita atenção. Era só ter paciência e explicar aos vendedores que ele estava só conhecendo os artigos. Quando ele emburrava que queria algum brinquedo, eu dizia: – Não, hoje estamos só olhando. Demorava um pouco, mas eu ia explicado e a birra passava. Não era fácil, mas era compensador. Passeávamos, ele conhecia as pessoas e as pessoas ficavam conhecendo-o”.

Sempre que possível, é importante a participação dos pais no acompanhamento do tratamento de seu filho. A integração entre pais e profissionais é fundamental porque ninguém, além deles, conhece melhor o seu filho. São os pais que convivem 24 horas por dia e aglomeram informações valiosas para o aperfeiçoamento no tratamento. Esta colaboração traduz-se num incentivo muito grande aos profissionais, estimulando-os a lidar com estas crianças. Este entrosamento é primordial para que ambas as partes (pais e profissionais) encontrem a melhor maneira de tratamento para a criança. Esta, por sua vez, observando a união entre eles, vai se sentir melhor e terá maior confiança naqueles profissionais que a assistem.

Para saber mais, baixe ao lado o meu livro CONVERSANDO SOBRE EDUCAÇÃO INCLUSIVA COM A FAMÍLIA. Um presente meu para você!

 

Emilio Figueira

Por causa de uma asfixia durante o parto, Emílio Figueira adquiriu paralisia cerebral em 1969, ficando com sequelas na fala e movimentos. Mas nunca se deixou abater por sua deficiência motora e vive intensamente inúmeras possibilidades. Nas artes, no jornalismo, autor de uma vasta produção científica, é psicólogo, psicanalista, teólogo e personal coach com formação em Programação Neurolinguística. Como escritor é dono de uma variada obra em livros impressos e digitais, passando de cinquenta títulos lançados. Ator e autor de teatro. Várias entrevistas na mídia e em jornais. Hoje com cinco graduações e dois doutorados, Figueira é professor e conferencista de pós-graduação, principalmente de temas que envolvem a Educação Inclusiva.

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