Turma da Mônica lança a primeira história com o novo personagem portador de doença rara infantil

 Em parceria com Sarepta, a Mauricio de Sousa Produções apresenta o Edu, um garoto com Distrofia Muscular de Duchenne que encontra a Turma da Mônica em seu primeiro dia de aula

Um novo personagem com doença rara infantil ganha sua primeira história nos quadrinhos e encontra com colegas da Turma da Mônica no primeiro dia de aula. O lançamento da revista será realizado nesta terça-feira (26), às 13h, no Congresso Paulista de Pediatria. O projeto editorial Cada passo importa é uma parceria da Sarepta Farmacêutica, líder em medicamentos genéticos para doenças neuromusculares raras, e a Mauricio de Sousa Produções (MSP).

Edu, um garoto de 9 anos de idade é portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença hereditária e degenerativa, caracterizada pela deterioração muscular progressiva que acomete meninos, um a cada 5 mil em todo o mundo e tem evolução rápida. Nesta primeira história é possível perceber que o personagem é um menino alegre, amoroso, sensível, brincalhão e seu grande companheiro é o Sapeca, um cãozinho que também ganha vida nos quadrinhos. A mãe e a professora do Edu recebem um papel importante na revistinha e trazem uma abordagem didática e educacional sobre o tema na linguagem das crianças.

O objetivo com a chegada do novo personagem é falar sobre inclusão e, principalmente, chamar a atenção das pessoas para a importância do diagnóstico precoce do DMD. O diretor-geral da Sarepta, Fábio Ivankovich, foi quem levou a ideia até a MSP, com a intenção de fazer o tema chegar ao conhecimento de outras crianças, famílias, professores e profissionais de saúde.

Segundo ele, quanto mais se fala sobre Distrofia Muscular de Duchenne, maiores são as chances dos pais ficarem atentos aos principais sintomas da doença e saber como agir. “É cada vez mais importante se falar sobre doenças raras no Brasil, para que estes pacientes se sintam incluídos. O projeto Cada Passo Importa busca educar a todos sobre DMD. Queremos reforçar a importância de a doença ser detectada o mais rápido possível, que pode ser facilitada com a solicitação de um exame de sangue chamado CK, permitindo que o tratamento seja iniciado rapidamente para que as crianças tenham uma qualidade de vida melhor”.

Para Mauricio de Sousa, este é um personagem que veio inspirar e dar voz a uma questão que pode impactar a vida de famílias de todo o mundo. Novas histórias serão lançadas ao longo do ano. “Nesta primeira história mostramos como o Edu pode brincar e viver as aventuras com os amigos, apesar de algumas limitações da doença. A Turma da Mônica tem um papel fundamental na história, preocupada em entender melhor a situação do colega, ela quer envolvê-lo nas atividades para ajudá-lo a superar as possíveis dificuldades do dia a dia”.

Sobre a Sarepta

A Sarepta Therapeutics está agindo com urgência para desenvolver medicamentos genéticos de precisão para pessoas cujas vidas estão em risco por causa das doenças raras. A empresa está comprometida com essa missão, no sentido mais amplo e profundo da palavra. Com 25 medicamentos em pesquisa clínica, representando três modalidades terapêuticas diferentes, inclusive terapias dirigidas ao RNA, terapia gênica e edição de genes. A companhia está avançando em um dos pipelines mais robustos do mercado.

Tem como objetivo desenvolver medicamentos genéticos de precisão capazes de tratar e mudar a vida de 100% das pessoas elegíveis com distrofia muscular de Duchenne (DMD) e aplicar abordagens terapêuticas a outras doenças raras fatais, nas quais possa oferecer o máximo benefício.

 

Emilio Figueira

Por causa de uma asfixia durante o parto, Emílio Figueira adquiriu paralisia cerebral em 1969, ficando com sequelas na fala e movimentos. Mas nunca se deixou abater por sua deficiência motora e vive intensamente inúmeras possibilidades. Nas artes, no jornalismo, autor de uma vasta produção científica, é psicólogo, psicanalista, teólogo e personal coach com formação em Programação Neurolinguística. Como escritor é dono de uma variada obra em livros impressos e digitais, passando de cinquenta títulos lançados. Ator e autor de teatro. Várias entrevistas na mídia e em jornais. Hoje com cinco graduações e dois doutorados, Figueira é professor e conferencista de pós-graduação, principalmente de temas que envolvem a Educação Inclusiva.

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